Etikettarkiv: Angelmans syndrom

Säsongen har börjat

I torsdags kväll åkte vi äntligen till husvagnen. Trots att vi var sjuka förra helgen fick vi upp förtältet. Så vi kunde sova i husvagnen denna helgen. Bubben blev jätteglad när han såg tältet. Då förstod han att vi skulle sova där. Vi har köpt ett nytt tält med annex.

  
Vi har även hjälpt svägerskan att få upp en markis och så har vi fått besök av mina föräldrar i husvsgnen och svär far har byggt en trappa som passar bubben.

  
Bubben har lekt och myst. Han fick också välja vaxduk till bordet i förtältet. Han var väldigt vestämd att hannskulle ha den röda med vita prickar.

Vi möblerade om i förtältet idag. Vi har köpt en soffgrupp i konstrotting. Den ska vi ställa i annexet.

Äntligen

i onsdags tog vi bort gipset. Efter det fick bubben sig ett bad. Men natten var jobbig för ömt är det i armen. Men nu under dagen har han inte behövt alvedon. Men han vill ibland sätta på sig gipset igen för det känns nog tryggt att ha.



I morgon är det dags för kortids. Så nu får vi hoppas att han kommer dit och inte skadar sig. För nu är det exakt 4 veckor sedan han skadade sig.

Idqg var jag med på musiken nu i eftermiddags. Det var roligt. Assistenten vqr ledig idag för hon jobbade med bubben igår när de hade studiedag i hans skola. 

Internationella Angelmannadagen

Idag är det den internationella angelmannadagen. Vi tog det lugnt i morse och mös och såg på 112 på liv och död. Till frukost åt bubben några mumsmums. Det passade en sådan dag. Vi plastade även in hans arm och duschade honom. Därefter lekte han….. Och ramlade och slog sig i huvudet. Han blev jätteledsen. Vi lade oss i sängen igen och tog det lugnt. Han visade att han hade ont i huvudet…. Stackars…. Och stackars oss föräldrar om man får säga så. Vi är jättetrötta nu. Det är jobbigt att passa honom hela tiden så att han inte ramlar. Men ibland ramlar han ändå. Och han blir nog rädd när han ramlar också. Hade jag kunnat hade jag stängt in oss och kommit ut när hans sprak i huvudet är bättre. För det är därför han ramlar så handlöst.

(null)

Men till slut fick vi upp honom från sängen och åkte till svärföräldrarna. Där var han den normala busiga killen, som ramlade mer än vanligt. Men glad och inte ont i huvudet i alla fall. Ännu gladare blev han när kusinerna kom. Där åt vi middag och bubben fick både chokladpudding och glass till efterrätt. Så dagen blev OK ändå till slut.
Men utvilad efter den här helgen är jag inte.

Disney on ice 2015

Idag åkte jag, bubben, bubbens farmor och kusin till Göteborg och Scandinavium. Där vankades det Disney on ice. Bubben fick en Snögubbe Olof och kusinen fick en docka Elsa. Vi tittade på alla prinsessor och i pausen hade farmor med sig festis och bullar. Bubben som inte hade kunnat äta frukost för att allt var så spännande åt fyra damsugare. Roligast var nog snögubben Olof. Det var för mycket prinsessor för min smak. Bubben var överlycklig över att se på detta tillsammans med sin kusin och farmor. Bubben pekade hela tiden på Buzz Lightier i programmet. Han var med mycket förra året men inget detta år.

 

Efteråt fikade vi på Ica Maxi i Kungsbacka för bubben var jättehungrig.

 

Städat

Idag hade vi tänkt gå på Hobbit. Men maken har blivit förkyld och febrig. Så vi var hemma och städade och tåg det lugnt istället.

Maken städade bort julen och jag städade på två ställen som har varit ett dåligt samvete för mig. Över hyllan i köket där allt samlas som jag inte vet vart jag ska lägga men som bubben inte får komma åt. Och byttorna på hyllan i stora WC:t.

Jag städade även i bubbens rum. Det är sådant sorteringsarbete som är svårt att göra när bubb är hemma.

Imorgon kommer han med assistenten hem efter en helg på kortids.

 

Vi avslutade helgen med att beställa pizza. Bäst att passa på nu nör vi snart ska försöka bli smalare.

 

Nyår

Nyår firades hos svärföräldrarna och deras kompisar och makens syster med familj. Jag var efterrättsansvarig. Jag gjorde dumlebrulée. Supergod blev den. Här hittade jag den. Den var lätt att göra. Goda efterrätter som är lätta att göra gillar jag. Innan servering brände jag rörsocker med brännare. Dessutom pyntade jag med physalis och guldiga och silvriga strösselkulor.

Hela kvällen flöt på och bubben lekte med sin ena kusin. Vid tolvslaget såg vibpå raketer och thailändska lycktor. Jag hade också köpt rn smälltårta som var riktigt OK.

Bubben eov sedan ganska OK och blev jätteglad på morgonen när han upptäkte att svägerskan med famij var kvar.

 

Ögonblick

Vi trodde bubben lekte i sitt rum på ovanvåningen. Vi stödade och byggde ihop hans nya saker där nere. Jag gick upp för att kolla vad han gjorde. Då hade han smitit in i makens hobbyrum. Där hade bubben hittat färg, pyntgräs mm. Han hade guld, brun och grå färg i ansiket och på armarna…. I rummet var det lite färg här och var….

 

Bubben fick sig ett bad och maken fick städa sitt rum.

Allt sånt bus går så snabbt. Lite kläder kämpar jag nu med att få rena.

 

Julen rullade på

Tomten kom och gav fina klappar. Bubben var så trött på juldagen att han somnade i bilen på väg till mina föräldrar. Då var jag rädd att han höll på att bli sjuk. Så vi stannade och köpte alvedon på vägen. För det är mycket sällan han somnar i bilen. Vi åt gott, spelade spel och åt godis.

På juldagen blev det ännu mera klappar. Och i Gräfsnäs hade det även kommit lite snö.

Nu ör vi hemma igen och bubben leker med sina nya saker.

 

Snart jul

Denna vecka har det varit avslutningar på jobbet och för bubben. Jag gav fröknarna ett litet paket var som bubben fick dela ut. I torsdags hade bubben med sig ett paket till mig. I den var det en hylla som han hade gjort i slöjden. Då blir man glad. Bubben var jättestolt.

Jag var även på hab med bubb och kollade hur han går. Fötterna verkade bra men han lutar mer framåt. Detta såg vi eftersom vi filmade honom där för ett år sedan. Så övningar att balansera saker på huvudet så att han sträcker på sig ska nu göras i skolan.

 

Nedräkning

Denna veckan har vi jobbat på. Träffat lite nya barn som ska börja hos oss på jobbet. Idag har vi haft stora pysseldagen. Hela lågstadiet har pysslat. I vårt spår har de bakat pepparkakor, gjort apelsiner med nejlikor och sidenband och så har de gjort tomtar av toarullar. Jag var toarullstomteansvarig. Allt gick bra. Men det är väldigt intensivt. De har även sett en julfilm som avslutning.

Här kommer bild på hur toapappersrullstomten kunde se ut.

 

Här är länken som jag anväde som grund när jag förberedde detta pyssel. Jag gjorde dock egna ansikten så att själva klippandet skulle gå snabbare. Krokotak.com

Igår kväll var vi bjudna på julbord på Liseberg. Innan vår sittning gick vi runt och tittade i stånden och kollade in tomten. Julbordet var görgott. Och alldeles för mätta var vi när vi hade ätit färdigt. Det är så fint på Liseberg på julen.

Inatt körde bubben ett vakenpass mellan 01:30 till 04:30… Vi vuxna jobbade i pass och vi alla har varit trötta idag.

Imorgon ska jag till hab med bubb på morgonen och på fredag är det skolavslutning både för mig och bubben. Men jag jobbar även 22 och 23. Men jag är ledig mellan jul och nyår. Det ska bli skönt. För nu är vi supertrötta och detta mörka ute är såååå tråkigt. Lite snö hade ju lyst upp tillvaron lite.