Etikettarkiv: Angelman

Fraktur

Igår ringde maken precis när jag och en väninna kom till Ubbhult efter bastu, bad och mys. Bubben hade ramlat i skolan och hade ont i armen. Bubben klagar inte i första taget.

Så vi skottade fram bilen(det hade kommit 50cm snö under natten). Sedan åkte jag försiktigt till Kungsbacka. För det var snorhalt. I skolan hade de lindat armen och jag såg med en gång att han hade ont. Maken mötte upp på akuten i Kungsbacka. Där blev vi färdiga på en timme. Vi fick åka till Varberg. På vägen drack vi drickyoughurt för vi var hungriga. I Varberg fick vi röntga, vänta…., få morfin, röntga igen, vänta…. Och få gips. Det var en fraktur precis ovanför armbågen. Det de var osäkra på var om det behövdes sättas in en skruv eller bara gipsas. Därför fick vi inte äta. Men de började med att gipsa nu i alla fall. De skulle kolla röntgenplåtarna på ett ortopedmöte på måndag. Om det behövs en skruv så hör de av sig.
Vi började i Kungsbacka kl 13 och kom hem från Varberg 23:30. Då var vi alla trötta och hungriga. Bubben fick mer supersmärtstillande och sina mediciner och somnade fort.

(null)
Bubben tyckte det var spännande att titta på Ambulanserna som åkte in och ut ur garaget vid Akuten. Han såg också många ambulansmän.

Bubben skulle ha åkt till kortids denna helgen. Men så blir det inte. Vi ska vara hemma och vårda vår buse istället.

Fröknarna i skolan har ringt. De kände sig dumma att det blev så här. Men det är ju sånt som händer. De busade ute i snön och Bubben hade jättekul och ramlade. Han ramlar mycket numera. Och han ramlar klumpigt. Så det blev så här. Funderar på att ta upp en diskussion med habläkaren om ökning av EP-medicin. Han sover även sämre nu. Han har ju växt så en ökning är ju inte konstigt att göra.

Jag tycker han har varit jätteduktig. Han hade jätteont och visade det tydligt. Han tog sina mediciner utan protest och vinkade till alla i väntrummet när de gick därifrån.

International Angelman diagnos day

I dag den 15 februari är det den internationella angelmannadagen. Med hjälp av facebook så har jag kommit i kontakt med flera runt om i sverige. Vi utbyter erfarenheter och tankar. Där stöttar vi och hjälper varandra. Nu de senaste dagarna har jag sett många bilder på barn med denna diagnos världen över. Så syskonlika många är. Och vilka härliga leenden man ser på bilderna. Det är ju en sällsynt diagnos. Men sådana här dagar, känner vi en gemenskap med många. Förra året var det första gången som den internationella angelmanna dagen var.

Vi har ju turen att bubben har en klasskompis/kortidskompis med samma diagnos. Alla säger att de har en speciell relation. Som syskon. De förstår varandra på något konstigt sätt. På en av bilderna nedan ser ni bubben och hans kompis i skolan. Bubben har lärt mig att alltid göra det bästa av situationen, att det aldrig blir som man tänkt sig och att ta vara på lugna stunder. Han är en väldigt glad, aktiv och busig kille. Hade man bara lite av hans positivsm så skulle man må mycket bättre.

Dagen har vi firat med ganska lugn och ro. Bubben har lekt med ballonger, kulbana och sin padda. Imorgon ska vi nog åka till IKEA och köpa ett köksbord.

 

Gambiamarknad

Igår var jag på utvecklingssamtal på bubbens skola. Alltid lika trevligt. Kul att höra att han är en positiv och glad och lärorik kille även på skolan. De jobbar med kommunikation på olika sätt och bubben använder många olika sätt som bilder, tecken, ljud och kroppsspråk. Och han ger sig inte. Han vill göra sig förstådd.

Efter detta åkte jag och bubben till IKEA och fikade för att sedan köpa jacka till honom. Jag hade gjort ett schema på InPrint där han såg vad som skulle hända. För annars kan han vägra gå in i en klädaffär. Så vi gick in i Lager 157 i Kållered och han gick med på att testa jackor. Vi hittade en och vi köpte även en slags halsduk eftersom de i skolan sa att han undrar om han ska ha på sig halsduk när de ska gå ut. :) han hittade även en massa sådana småpåsar med små kulor i som finns i skokartonger och som det står do not eat….. Vad tror du min buse försökte göra hela tiden…..?

Därefter körde jag bubben till makens jobb som körde hem honom. Jag skälv åkte till mitt jobb där vi annordnat en marknad för att samla in pengar till skolprojekt i Gambia. Jag hittade lite fynd och jag hade även skänkt en del leksaker dit. Klassens disktrasor gick snabbt åt. Det var 40 st så det kändes bra. llt som allt samlades det in ca 49 000 kr till Gambia.

 

Idag har bubben åkt till kortids och jag och maken ska tillbringa en helg på hotell i Göteborg.

 

Inprint

I eftermiddags var jag på en kurs på hab. In Print är ett program där man kan göra ordning bilder och scheman som kan hjälpa bubben med att kommunisera och att se hur dagen ser ut.

Det är ett knepigt program och inte alltid logiskt. Jag gjorde ordning en kommunikationskarta som passar på torsdagar. Där kan bubben och jag diskutera det som brukar inträffa på torsdagar. Med Ja och Nej kanske jag kan förstå vad han vill ha när vi t.ex fikar….

Alltid kul att gå sådana kurser och man får liksom en spark i baken att liksom göra mer bilder här hemma.

 

Eldorado

Jag fick reda på att en annan familj med en angelmannakille skulle till Göteborg och Eldorado. Så jag och bubben åkte dit. Det finns så många mysiga och spännande saker där. Jag har aldrig varit där med bubben, men han har varit där med skola och kortids.
Det blev lite bus i bollhavet.


Det var två till angelmannare där. Men de var med kortids och assistenter.

20130921-150413.jpg

 

Ny kulbana

Kulbanan han fick på sin födelsedag var för invecklad. Han kunde inte leka med den själv. Så jag köpte nytt i Ullared och maken satte upp det igår. Så idag när bubben kom hem lekte han med det. An var mycket nöjd. Det är ganska många leksaker som vi köper som inte funkar. Det är svårt att veta innan man har testat.

 

Jag var ganska trött idag för jag kunde ite somna igår. Får väl skylla mig själv när jag sov för långe på söndagen.

 

Bitande…

Jag är nagelbitare och bubben har också blivit det. Han har nästan blivit manisk. I bilen tuggar han på sina fingrar eller på dragkedjan på jackan. När jag var på Leva & fungeramässan hittade jag tuggsaker i komikapps monter. Jag har inte sagt till honom att sluta bita på fingrarna och jackan. Då blir det en trotssituation och då är risken att han ratar bitgrejen. Så jag lade den bredvid honom och hans nyfikenhet tog över…. Så nu biter han på den gula i bilen istället.

Chews heter de och han har även en vid sängen. Han verkar bli lugn av att ha saker i munnen. Och då är det ju lika bra att det är en bra sak, som är till för att bitas på. Som varken förstörs eller skadar honom.

 

 

Den bästa dikten

 


När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester – till Italien.

Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland!””HOLLAND?” säger du. ”Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien.

Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien.”

Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar.

Det är bara till en annorlunda plats.

Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien.

Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där.

Och under resten av ditt liv kommer du att säga: ”Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det.

”Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad.

Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda!

Den här dikten återkommer jag då och då till. Visst det hade varit enklare om vi hade kommit till Italien som vi hade planerat för 10 år sedan. Men vi kom till Holland och vi trivs ganska bra. Vi har lärt oss massor som vi inte hade lärt oss i Italien. Det enda jag kan tycka vara jobbigt är att alla andra befinner sig i Italien och vi är i Holland, och detta samtidigt. Det kan vara jobbigt när två länder krockar med varandra. På något sätt så förväntas vi leva som om vi var i Italien även om vi är i Holland….