Dagsarkiv: 15 februari, 2017

Angelman syndrom den 15/2

Idag är det internationella angelmannadagen. Denna dagen vill jag hylla min 13-åring. Han ligger helst i soffan och hänger med sin padda. Där tittar han på olika teatrar mm på youtube. Han kollar också på barnkanalens app där det finns hysteriskt roliga program som ”Så gör man inte….”. När han är ute kastar han helst bollar mot basketkorg eller tak så att de rullar ner.

Ska han äta på typ restaurang så föredrar ha plocksallad och då de krämiga pastarörorna…. 

Han älskar när det händer saker. Han älskar att vara i skolan och på fritids med sina kompisar. På fritids kastar han gärna upp bollar i taket så att de fastnar vid rören. Han älskar när släkten kommer och fikar hos oss eller om vi fikar med dem. Ja, fika är vitigt i hans liv.

När vi är på campingen älskar han att leka med vatten, se på film och heja på när vi spelar boule med grannarna.

Han har och utmanar oss hela tiden. Han är påhittig och busig. Han ramlar och bryter sig. Det som jag just nu tycker är jobbigast är att han inte har ett talat tal. Allt får vi försöka tolka. Med hans tecken, bilder, grejer, paddan m.m. Men oftast är ju bilderna så bestämnda av oss. Han kan ju inte berätta något oväntat…. men samtidigt har han lärt oss att leva i nuet. Även om det är svårt att inte oroa sig för framtiden. Dessa diskussioner om assistans och LSS låter skrämmande.


Han är en kille som vil uppleva saker och må bra hela livet. Så enkelt är det.