Månadsarkiv: februari 2017

Angelman syndrom den 15/2

Idag är det internationella angelmannadagen. Denna dagen vill jag hylla min 13-åring. Han ligger helst i soffan och hänger med sin padda. Där tittar han på olika teatrar mm på youtube. Han kollar också på barnkanalens app där det finns hysteriskt roliga program som ”Så gör man inte….”. När han är ute kastar han helst bollar mot basketkorg eller tak så att de rullar ner.

Ska han äta på typ restaurang så föredrar ha plocksallad och då de krämiga pastarörorna…. 

Han älskar när det händer saker. Han älskar att vara i skolan och på fritids med sina kompisar. På fritids kastar han gärna upp bollar i taket så att de fastnar vid rören. Han älskar när släkten kommer och fikar hos oss eller om vi fikar med dem. Ja, fika är vitigt i hans liv.

När vi är på campingen älskar han att leka med vatten, se på film och heja på när vi spelar boule med grannarna.

Han har och utmanar oss hela tiden. Han är påhittig och busig. Han ramlar och bryter sig. Det som jag just nu tycker är jobbigast är att han inte har ett talat tal. Allt får vi försöka tolka. Med hans tecken, bilder, grejer, paddan m.m. Men oftast är ju bilderna så bestämnda av oss. Han kan ju inte berätta något oväntat…. men samtidigt har han lärt oss att leva i nuet. Även om det är svårt att inte oroa sig för framtiden. Dessa diskussioner om assistans och LSS låter skrämmande.


Han är en kille som vil uppleva saker och må bra hela livet. Så enkelt är det.

Genrep och Aranäs

Igår åkte vi på genrep på Scansinavium i Göteborg. Jag hämtade Axel i skolan. Där gav jag honom ett schema. Han visade sina klasskompisar stolt att han skulle på Mello.

(Förra veckan nämnde vi detta i förbifarten. Han fattade direkt och pekade på sig själv. Han har alltid ignorerat Mello på TV.  Men tydligen visste han vad det var och innebar skoj. Sedan dess har han frågat om detta.)

Vi åkte och hämtade pappa efter jobbet och åkte till Focushuset och parkerade. På Ica Focus åt vi plocksallad. Det är Axels favvomat. Sedan satt vi där en stund och tog det lugnt. Men kl. 17:15 öppnades Scandinavium då gick vi in. Vi fick massa sponsorsaker och Axel och vi hittade våra platser. Han fick även ett nyckelband med ledlampor. När vi hittat våra plater flyttade sig inte Axel. Lite öronproppsförsäljare skarmade Axel och så tittade han på allt som hände. Med kameror, diskjokey mm. Showen var spännande och Axel kastade godis/chpis både på de framför som bakom oss…. somtur är inga arga miner.


Idag var vi och tränade handboll. Axel älskar att åka dit på lördagar och se alla kompisar.

Klippning och inlägg

Denna veckan har jag jobbat, klippt mig och färgat håret. Jag har även fått och tränat ett knäprogram för att träna upp mina ostadiga knän.


Imorgon ska vi på genrepet på Mello. Om vi alla är friska.

Vi har även gjutit Axels fötter för nya inlägg…. de blev för små i somras. Har inte orkat ta tag i det förrän nu.