Månadsarkiv: februari 2013

Vardagen tillbaka

Bubben är hemma igen och han har lekt med sina saker. Han måste nog leka med alla saker för att se att de finns kvar. Jag tror han har haft det bra under helgen. Jag vet inte för de hade inte skrivit något i hans bok.

Hoppas han sover gott för inatt testar vi med kedjetecke igen. Hoppas att det fungerar nu också. Man vet ju inte om han liksom har ändrat sig. Det är riktigt tungt att få i påslakanet.

 

 

En fin intervju

I fredags var det ju den internationella Angelmanna dagen. Då intervjuades en härlig familj från Blekinge. De har en liten fyraårig angelmannakille och man hör honom i bakgrunden.

P4 Blekinge

På FUBs hemsida uppmärksammades också denna dag. Och där länkades det även till denna blogg.

FUB

Dagen innan fick vi ett glatt besked från FK. Vi har ju sökt mer assistanstimmar för bubben. Fram till nu har vi haft 36 timmar/vecka. Vi sökte 96 timmar och fick 62…. Jaha, tänker väl ni…. bara. Men vi är faktiskt nöjda. Vi har assistans 04-21 alla dagar och så tar de bort tiden han är på skolan och när han är på kortids. Vi fick ingen dubbelassistans och ingen jour på natten…. Så nu ska vi försöka få en utomstående ta ett antal timmar så att vi kan sova och göra saker som normala föräldrar till 9 årigt barn gör. Kunna gå på toa eller byta rum utan att förvarna den andra partern….

Han har blivit större än vad han var på detta kort. Då var han ca 1 år…. Men lika busig har han alltid varit.

 

DSCN1404

En nyttig helg

Denna helg utan vår bubbe har varit intensiv. Svärmor och jag har grundstädat. Det är sådant som är väldigt svårt att fixa när bubben är hemma. Han är expert på att sprida saker överallt. Och att ta fram en hink med vatten när han är hemma är verkligen att utmana ödet.

Maken och svärfar har målat i sovrummet. Nu är det ”bara” tapetsering av en vägg, golvläggning och lister kvar…. Sedan kan vi flytta in i sovrummet och våra kläder hamna i garderoben.

Maken bokade även service för vår Volvo. För bilen sa det till mig…. Det var tydligen den storstora servicen…. Som går på 16 000 kr. Ja ja, bilen blir säkert jättebra sedan. Dessutom ska vi laga handbromsen på corsan…. Det sade besiktningen… Dumma bilar!

Låtarna på mello denna veckan var inga höjdare. Men vi dippade och skrattade till det i alla fall.

Svärföräldrarna fick igår äta kalkon till middag och idag fick de korv med bröd till lunch. Och ett stort tack för hjälpen.

Att hinna med så här mycket på två dagar. Så här mycket hade vi inte hunnit med med busen hemma. Han har säkert haft det bra. I lördags skulle de bada och det är ju inte fel.

 

15 februari

Idag har det varit den första Internationella Angelmanna dagen. Bubben började morgonen med ipad och seda ett bad med badbomb, mycket bubblor och mys. Sedan lite risgrynsgröt, lek med kulbanor och att stjälpa mamma i tvättstugan. Mellan detta lektes det med deg, och mystes i soffan till ipad och filmer på TV:n.

Denna sak gjorde jag i ordning till bubben när han skulle till kortids:

När jag lämnade honom där var det en annan förälder som tydligen är någon slags polis med en bil med sirener. Bubben rusade fram till denna bil och pappa som fattade galoppen och satte på både ljud och ljus. Bubben blev överlycklig. Sedan hälsade bubben på en annan angelmanna förälder ( vars son är bästa kompisen). Sedan vinkade han glatt till mig. Skönt att lämna honom på kortids utan gråt.

Nu har vi här hemma ätit fläskytterfilé fylld med mozzarellaost och örter och kryddad med örter och blandade pepparkryddor. Till detta har vi ätit broccoli och svampsås. Och druckit alldeles för mycket vin till.

Sovrumsrenoveringen och storstädningen imorgon går säkert bra….:)

 

Maxad dag

Förmiddagen

Vi körde maken till jobbet och åkte sedan till öppet hus på Kungsbacka brandstation. Och bubben var helt uppslukad av allt. Och till hans stora glädje var polisen där också. Det var jättebra poliser som visade och pratade med barnen. Brandmännen visade hur man inte släcker brand i kastrull och sedan hur man ska göra. Man fick prova kläder, gå poängpromenad, spruta vatten och sitta i bilarna. Han var jättenöjd efteråt.

Vi åkte sedan till IKEA och åt lunch och köpte lite smågrejs. Vi var även i en leksaksaffär och köpte armpuffar som han ska ha med till kortids i helgen. Han åt upp hela sin lunch och hade gärna ätit mer…. Det berodde nog på att han ratade frukosten.


Eftermiddagen

Efter lite mer shoppande på rusta, systemet och coop åkte vi till Göteborg. Jag gillar inte att köra i Göteborg och idag var jag tvungen att körde genom korsvägen två gånger…. Men vi överlevde ;). Dessutom har jag idag invigt trängselskatten två gånger.

Vi tog lite mellis på McDonalds och gick sedan till Lorensbergsteatern. Där var det äntligen dags för musikalen, Pelle Svanslös -talangjakten. Innan föreställningen fick bubben fiska i fiskedam. Han fick försöka flera gånger att kasta över klädnypan över skynket. Det är så bra när personal ger honom tid att göra saker tills han klarar det. Sedan gjorde vi något svårt…. Vi lämnade in jackorna i garderoben…. Det hade bubben svårt att acceptera… Att någon annan tar våra jackor och vi får en plastgrej…. Knepigt. Men han blev glad när han fick tillbaka jackan efteråt.

Under musikalen var bubben som vanligt mycket inne i föreställningen. Han är på helspänn och koncentrerad och tycker det är skitkul helt enkelt. Efter föreställningen hälsade han på kattorna. Så denna dag var nog super. Men oj vad trött jag är… Idag har jag verkligen gjort rätt för assistanspengarna. Imorgon blir det en lugnare dag.

 

 

Härmas

Imorse så upptäckte maken att en skåpslucka satt löst. Han hade inte tid att fixa det då. Men skrev en lapp för att påminna oss om att öppna den försiktigt. Bubben såg när hans pappa fixade detta. Maken såg sedan att bubben också tog fram papper och att han ”skrev” på det. Sedan gick han fram till en lucka och försökte få dit den. Maken hjälpte honom att få upp den. Så det blev två varningsskyltar. ;)

Det är så kul när han vill göra det vi gör.

En underbar angelmanna mamma från Skaraborg blev idag intervjuad i radion idag. 10 minuter in i ljudklippet kommer intervjun.

Radio Skaraborg

 

Mys och lyx

På jobbet idag drog vi ut till skogen och där fick barnen leka en stund. Sedan fick de leta fram döda pinnar som vi kallade dem. De fick inte bryta dem från någon buske eller träd. Sedan fick de tälja en spets och grilla sina egna korvar. Det var nog en ny och mysig upplevelse för många.

Efter jobbet hämtade jag upp mina grabbar. Sedan åkte vi till Kungsmässan och åt middag på ricemarket. Det var en mycket god asiatisk buffé. Dit går vi säkert någon mer gång. Bubben åt mest stekta nudlar och tydligen var besticken onödiga att använda.

 

Den 15 februari

På fredag firas den första Internationella angelmanna dagen. Den kommer att firas den 15 februari alla år och syftet är att sprida kunskapen om diagnosen. Till detta har det tagits fram en logga:

 

Till detta året har vi inte hunnit planera så mycket men här kommer lite tips:

  • Klockan 15 i radio Blekinge på fredags intervjuas en mamma till en liten kille.
  • Klockan 15 i radio Skaraborg på onsdag intervjuas en mamma till en annan kille.
  • Det kommer även i lite olika tidningar.

Mer tips kanske kommer så småningom….

 

Tjuvstart

Idag efter middagen åt vi var sin semla. Bubben blev så glad att han nästan började gråta när han såg semlorna. Maken och bubben åt normala med mandelmassa och jag tog en med vaniljkräm. Jag kände inte för mandelmassa helt enkelt.

Vi tog semlorna idag eftersom vi tänkte äta på restaurang imorgon.

Annars har dagen på fritidshemmet för min del varit ganska lugn. Vi var en stund i pulkabacken. bubben hade handlat och bakat.

 

Lugn men duktig dag

Idag har vi tagit det väldigt lugnt…. Vi var ju så aktiva igår. Bubben har lekt med sina grejjer och sett på Ronja Rövardotterfilmen. Bubben hade svårt att somna igår. Han låg och pratade…. Det brukar han inte göra. Han tänkte nog på teatern. Nu har han sett att det finns fler teaterbiljetter här hemma. Han har pekat på dem och tittat undrande på mig… Jag försöker förklara för honom att vi ska dit om några dagar…. Han längtar dit i alla fall.

Men lite nytta har jag gjort…

  • Gjort 4 st lunchlådor(laxgryta)
  • Sorterat lite tvätt
  • Sorterat och slängt sopor
  • Tvättat en tvätt
  • Ändrat besiktningsdatum för stora bilen.
  • Skrivit ut bilder och beskrivit dem i bubbens kommunikationsbok.

Imorgon börjar sportlovet på jobbet och jag hoppas att tempot blir lägre än vanligt.

Bilden är från i fredags… Idag har det snöat lite till och solen har inte synts.