Dagsarkiv: 28 oktober, 2012

Hur ska jag vara?

Från det vi fick bubben och till ett års kontrollen var livet bra. Förrutom att sömnen och amningen inte fungerade. Men från ett års kontrollen och fram till att han var ca 5 år var det jobbiga år. Det tog ett tag att faktiskt vänja sig med att vara en annorlunda familj. Och dessutom inte ha någon diagnos och då inte kunna ana någon framtid. När han var ca 6 år fick han diagnosen Angelmans syndrom. Det var både en lättnad och lite skrämmande att få diagnosen. Men nu kunde vi ju i alla fall ana hur framtiden skulle bli. Jag kämpar verkligen hela tiden med att se allt positivt. Och jag tycker att jag lyckas ganska bra. Därför är det jättesvårt att sakligt och utan humor förklara vår vardag för försäkringskassan. Skriver jag på ett tråkigt sätt VET jag att jag kommer må dåligt. Jag vill inte må dåligt.

Så det är så svårt att veta med vilken känsla man ska skriva så att man får rätt hjälp.

 

Vi skulle vilja skicka med filmer på när bubben verkligen röjer…. Men då har man liksom inte tid att filma… Då skyddar man omgivningen och honom.

Jag har sedan i Juli då vi fick nej för timmar på natten kämpat med att få ihop text som gör att vi får rätt hjälp. Juristen har skrivit sitt och vi har läkarintyg. Men det räckte ju inte sist. Därför vill vi skicka med egna texter som styrker det som står….. Det är bara det att det är så förbannat jobbigt att få ner och samtidigt må bra.