Månadsarkiv: augusti 2012

Kalas

Idag kom bubben med sin änglakompis och två fröknar hem till oss på kalas. Bubben tyckte det var jätteskoj att de kom hit. Vi bjöd på tårta och bubben fick en present av sin kompis. Svamp bob fyrkant grej som man kan lägga i vatten. Det får vi testa när han kommer hem.

 

Jag satte på en bubbelmaskin så att buskillarna fick jaga bubblor. Sedan lekte de i trädgården med bollar och bilar. Efter en timme åkte de tillbaka alla fyra till skolan för där skulle e ha mat och musik.

 

Kul att man kunde göra på det här viset.

 

9 år!

Idag fyller bubben 9 år. När han kom hem med taxin åkte vi till MAXI och fikade. Han fick korv med mos och prinsesstårta. Mycket uppskattat!

 

Efter handlingen åkte vi hem och mös i soffan tills pappa kom hem och då sjöng vi och han fick äntligen öppna paketen.

 

Han fick filmer en burrande massagegrej som han har testat hos mormor, bubblor som man kan fånga och en massagedyna till stol. Han har alltid gillat sådana när han har testat dem på t.ex Elgiganten. Han gillar massage vår söta Angelman.

 

Och han sov ända till 06 imorse och det kändes lyxigt!

 

Samma visa

Som ni förstår av bilden så blev inte sömnen så bra nu heller…. Vi vaknade strax efter 03 och då hade blöjan läckt. Han hade nog kunnat somna om ganska fort om han och lakanet inte var blött. Och jag vill inte ligga i kissig säng…

Men han somnade väl om vid 04:30 och upp gick vi vid 06…. Idag har jag varit supertrött…. Imorgon ska jag bara städa det mest nödvändiga och tvätta. För jag ska försöka få lite sömn när bubben är i skolan…

Sömnlöst

Igår natt var det morgon klockan 04 och då somade han inte om….. Suck. Natten till idag var det morgon 03 och han somnade om 05:30. En timma innan han skulle upp och då var han trött. Han somnade till och med i bilen till skolan. Och DET är ovanligt…. Men eftersom FK förtfarande hävdar att han sover på nätterna så inbillar jag mig detta, eller? Men det känns verkligen inte så. Och det är INTE kul att vara dödstrött på jobbet.

Men men, livet fortsätter och intyget från läkaren om bubbens sömnsvårigheter och aktivitet och oförmåga att förstå faror kom idag. Bra. Då kan vi skriva hur vi upplever detta, om det nu hjälper för ibland undrar jag faktiskt om de är läskunniga. För de förra intygen och faktan från socialstyrelsen hjälpte inte….

Efter jobbet åkte jag och hämtade ut biljetter till en teater för bubben, mig och maken i december. Och sedan hämtade jag mina grabbar och vi handlade ny dammsugare.

Vi tog även lite social träning och åt middag på Kungsmassan. Bubben tog efterrätten först och kryddade chokladbollen med lite socker. Han åt även kycklingsallad, maken en räksallad och jag en bakad potatis med kyckling.

 

När han kom hem visade han att han var trött och jag hoppas på en natt med mer sömn.

 

 

Kalas!

Idag hade vi kalas för bubben. För på torsdag blir han 9 år. Farmor, farfar, mormor, morfar, min bror med fru, makens syster med man och kusin. Bubben blev superglad när alla kom och han älskade att öppna paketen. Efter att han hade blåst ut ljusen på tårtorna så sjöng vi. Han blev jätteglad. Han klappade skrattande sig själv på bröstet och njöt. Det var nog första gången han förstod och uppskattade ”Ja må han leva”. Jag blev jätteglad inombords.

Lek med lillkusinen blev det också. Korven som vi åt först åt han inte för ens alla hade gått hem. Det var ju tårtan han ville ha. Och lite såpbubblevätska var han ju tvungen att smaka på också.

Många fina presenter fick han. Och han lekte med bollar, kastgrejer och wigglecarten innan han somnade.

Lekens dag

Idag åkte vi till Hovås och ut till Ågrenska. Det är ett helt underbart ställe som vi var på i januari med 9 andra angelmannafamiljer. Idag anordnade de Lekens dag och alla som ville var välkomna dit. Det fanns skattjakt, lotteri, trolleri, ansiktsmålning m.m. På vägen dit åkte vi efter brandbilar som också var där och visade upp sig.
När vi kom dit fikade vi och efter en stund kom kusinen dit också. Vi träffade två klasskamrater till bubben och det gillade han. En av dem var hans bästa kompis med samma diagnos. Vi träffade också en lite yngre angelmannare tillsammans med hans pappa.

Det är så skönt att vara på ett sådant ställe där man faktiskt är lite normal. Jag träffar föräldrar där man kan diskutera svårigheten att handla med dessa barn och att få sova….. Bubben ville inte åka hem.

 

Fredagsmys

Idag var det en ny trevlig chaufför till bubbens taxi. Hon talade till honom och presenterade sig. Sånt gör en mamma glad. När han hade åkt iväg gick jag in och lade mig. För buskillen vaknade 05…. Jag sov till 10 och sedan gick jag 10 minuter på gåbandet för knät kändes bättre och jag ville inte få ont igen. 10 minuter är i alla fall bättre än 0 minuter.

Sedan har jag plockat lite bland papper och lagt in saker i förrådet. Jag har varit jättetrött idag och igår. Ändrade även lite utseende på bloggen…. Jag får se om jag ändrar lite till…. Vet inte ännu. Jag satte mig och skulle lägga in bubbens kortidstider denna terminen och upptäckte att han hade fått ett dygn för lite varje månad. På helgerna som han brukar vara där har det varit fredag – måndag, men nu var det fredag – söndag. Detta mailade jag om till kortidschefen. Helgerna är ju viktiga och de vill vi inte ha kortare! Det hade i te lagts till några dygn på andra tider…. Hoppas att jag får som jag vill.

Bubben kom hem och tyckte det var dags för godis och det hade vi hemma så det fick han. Sedan mös han i soffan med diverse filmer på paddan. Det är allt från poliser, brandmän, Sunes julkallender och andra roliga klipp.

 

Nu ikväll ska vi ha en mysig vanlig fredag och maten har jag inte riktigt bestämt ännu….

 

Doktorsbesök

Idag hämtade jag bubben i skolan och vi åkte sedan till McDonalds där bubben fick happymeal. Han hade fått en gratiskupong eftersom han fyller år snart. Det gillade han. Sedan mötte vi maken på hab eftersomvi skulle träffa läkaren där. Där diskuterade vi hur mycket mer han hade blivit. Och bad om intyg om detta. Hon kollade lite på bubben och såg att han hade lite skolios…. Ingår i diagnosen men även jag har ju det. Viktigt att hålla koll på helt enkelt.

På förmiddagen har jag städat, tvättat, sorterat papper och pratat med juristen…. Tyvärr tycker jag han är slö och bara säger att allt är svårt att få….. Får fundera på om jag ska använda honom…. Jag har fått tips om en annan jurist på samma assistansbolag…. Kanske kontaktar honom istället. För snart orkar vi inte vakta vår nioåring dygnet runt själva längre. Och det är väl inte juristen som ska sätta gränsen utan FK….

 

Nya tider

Varje läsår får man nytt schema när man jobbar på fritids. Jag är fortfarande hemma torsdag och fredag och jobbar fulla dagar måndag – onsdag. Jag fick en stängning och den dagen börjar jag 10. Då passar jag på att utnyttja tiden efter att ha lämnat bubben på skolan. Då ska jag träna på friskis & svettis. Jag gick dit och köpte ett dagkort eftersom jag bara kommer träna på förmiddagen. Och i måndags var jag där och registrerade mig och tränad. Jag cyklade, rodde och gick. Roddmasken gillar jag. På kvällen fick jag ont i knät så jag ska nog boka tid med en som vägleder mig så att även mina kassa knän pallar detta. Dessutom har jag börjat att ta med mig igen mat som jag har full koll på. Så några kilo hoppas jag att jag kommer att tappa.