Månadsarkiv: februari 2012

Sällsynta dagen

Idag är det en sällsynt dag. Datumet 29 februari kommer ju bara vart 4:e år- Denna dag firar en en grupp av föreningar deras speciella dag. De med sällsynta diagnoser. Anonymous tillhör den gruppen och egentligen borde väl Angelman platsa där också.

Denna dag firade vi med först ett läkarbesök. För några dagar sedan hittade jag ett “snöre” när han hade gjort nr 2 i blöjan. Jahapp ett snöre tänkte jag och tänkte inte mer på det. Igår hade de i skolan hittat samma sak. De hade börjat fundera på om det var något annat. Vi brukar ju hitta bl.a. ballonger när vi byter blöjan. Men vi beslutade att åka till Vårdcentralen där de försökte kolla i bubbens hals och väga honom. Hans vikt och längdkurva har inte varit till belåtenhet vid senaste rutinkontrollen. Så kanske tänkte jag att han hade mask som åt upp hans mat. Vi fick i alla fall medicin mot mask som ska ges i tre dagar. Därefter åkte vi till Maxi och handlade och fikade. Detta krävde bubben!

IMG_1268

Sedan åkte vi hem och mös till “Allt och lite till” och ipaden. Sedan fick han pannkakor och en kesosallad innan vi gick ut och rastade av sig. Testade att klättra lite.

IMG_1271

Synd att jag inte kunde åka till jobbet idag. Men jag är bättre på att handskas med bubben och sjukvårdspersonal. Maken är bättre på att ringa vissa samtal som jag anser är jobbiga. Jag hatar att klaga och ifrågasätta saker. Jag vill inte vara en jobbig förälder, jag vill bara att min son ska ha det bra.

Ja och ni som bor runt Kungsbacka och får gratistidningen KungsbackaNytt kan läsa om bubben och mig i morgondagens tidning.

Upptäckande och nyfiken

Så här fint väder var det igår. Ni ser min pappa längst uppe på huset och bubben tyckte han skulle upp också. Denna idé fick vi stoppa.

IMG_1260

Idag har det varit tvärtomväder kan man säga. Först snöade det och sedan har det regnat underifrån har det känts som. Men ute i 1,5 timmar på jobbet var vi ändå. Här är en artikel i GP om mina kollegor på jobbet och jag håller med. Varför fick inte vi några kläder att hålla oss varma och torra i….?

Kasta….

Igår fick vi förrätt hos mina föräldrar. Bubben gillade den skarpt. Advokado och räksallad. Sånt gillar han.

Efter middagen som bestod av vildsvinkött såg vi på mellodifestivalen åt ost kex och godis. Supermysigt helt enkelt.

Idag åkte vi igen till loppisen och kollade lite. Sedan åkte vi hem och fikade utomhus. Jättegott med kokosboll och varm oboy. Jag fick dammsugit bilen och bubben lekte med sittunderlägg. Han kastade dem i flera timmar. Han försökte även åka med en stjärtlapp.

Lördag hos mormor & morfar

Igår åkte jag och bubben till mina föräldrar. Maken skulle få sig en egenhelg. Vi kom väl dit runt 17 och vi pratade och åt tacos innan vi sov en hel natt. Från 22- 08. Herregud. Jag var chockad. Jag vaknade flera gånger och undrade om han skulle vakna snart. Ibland chockar han.

Efter frukost och sånt åkte vi in till Alingsås där vi skulle gått på loppis. Men det hade stått fel dag på annonsen i tidningen. Då åkte vi till en stor secondhandaffär istället. Där tittade vi på massa gamla saker och gjorde det viktigaste. Fikade. Sånt går inte att hoppa över. Bubben åt en hel semla.

Efter att vi sedan kom hem var vi ute en stund. Vi vågade oss ner på isen och pimplade lite. Men jag tyckte det var lite otäckt. Svårast var det att ta sig ut eftersom isen börjat släppa från land. Ingen fisk fick vi i alla fall. Vi lekte sedan i trädgården med boll och backar. Bubben hjälpte sin mormor att ta upp lite grus som skulle vara i en kruka med björkris.

Apptips: Little puzzles for kids – Under thee Sea

Apptips: Little puzzles for kids – Under the Seamzm.qwlalhfo

Pris: 7 kr

Kategori: Pussel

Svårighetsgrad:
Kan anpassas med olika antal bitar. Men pussla måste man gilla

Beskrivning:

Det är en pusselapp där man kan lägga in egna foton och ljud. Det är mycket roligt att pussla mamma och pappa och att den säger mamma och pappa. Man lägger också in egna uppmuntrande ord när pusslet klarats.
Betyg:Jättekul att kunna göra ordning så att den verkligen passar barnet. Egna bilder och prat.

bubbebubbebubbe bubbebubbeav 5 bubbar

Assistans

Som jag misstänkte så gick utredningen ut på att klämma åt oss stackare som försöker överleva vardagen. Jag läste i tidningen

FöraldraKraft 

om utredningen om assistansersättningen…. Jag tycker att det SKA vara varje familjs val att välja hur de vill lägga upp assistansen. Alla vill INTE ha assistenter springande hemma hos sig jämt. Jag har svårt att vänja mig vid den tanken. Bara för att man får ett funktionshindrat barn så ska man inte behöva ha okända personer hemma hos sig jämt. Och bubbens behov är ju inte direkt inställda på en klocka. Visst, påklädning, tvättning och blöjbyte kan man ju nästan sätta på klocktid. Men vem ska komma de timmarna han råkar vara vaken på natten? Och ingen vet ju när han behagar vakna på natten? Vem ska se till att han inte kladdar med bajs på olämpliga ställen? Vem ska lotsa honom rätt så att han inte ställer till det för sig? Vem ska vara hans tolk?

Jag blir rädd. Självklart inser jag att vi inte alltid i all framtid ska vara hans assistenter. Men nu i början känns det helt rätt. Och speciellt eftersom tvisten om hur många timmar vi är berättigade till inte är färdig. Om det ska vara så svårt och långdraget att få rätt till assistanstimmar så är det omöjligt att anställa assistenter när man startar och omprövar. Jag förstår att man måste ange tid för det som är grundläggande behov och det man gör för det assistansberättigade barnet. Men diskussionen borde istället vara om vad som är grundläggande behov. Det borde vara ett grundläggande behov att få på sig ytterkläder. Det borde också vara grundläggande behov att få hjälp att göra sig förstådd och att förstå. Och det borde vara ett grundläggande behov att få hjälp att skydda sig själv för faror, och att andra och saker ska skyddas….

rör-inte-min-assistans

Vi som verkligen behöver assistans blir straffade för att några få IDIOTER har fuskat. Det känns orättvist.

Solen = lycka

Idag när bubben äntligen kom hem så ville han se på brandmän och poliser på TV. Men eftersom maken hade glömt att koppla in datorn till TV:n så fick jag tänka till. Jag ville inte åka till Kungsbacka och handla av två anledningar. Vi skulle behöva åka i lilla bilen och där sitter bubben fram och då stör han min körning ganska mycket och han slänger sig på tutan medans jag springer runt bilen för att öppna dörren då han ska ut. Dessutom fungerar inte centrallåset på bilen och det är ibland svårt att få med bubben när man måste låsa bilen. Dessutom skulle det också gått åt mycket pengar på Maxi om jag hade åkt dit…. Och det var inget speciellt vi behövde där… Så vi tog en promenad till Frillesås city. Där tog vi en fika och handlade lite yoghurt på konsum.

Vi gick också förbi lillkusinens förskola. Men jag gissar att alla barnen var inne och åt mellanmål för inga barn var ute och det var mellanmålstid.

Man måste hitta på saker annars blir man galen. Bubben gillar att hitta på saker och att fika är ju en mycket rolig aktivitet. Och Solen var riktigt skön och vi hittade ingen is att halka på. Lite is hittade vi i en bytta i trädgården. Den var han tvungen att undersöka.

Trötthet

Nu behöver jag våren…. Snälla värme kom nu och ljuset. Idag har det varit en blöt och regnig dag. Men ut gick jag med ungarna på fritids. De behövde vara ute.

Bubben har kommit hem och det är skönt att ha honom hemma. Men lugnet försvann ju med en gång. Han gillar ju fart vår lilla grabb. Imorgon är det dags för skola för honom igen.

Det blir inte så mycket till inlägg idag. Jag är helt enkelt för trött.