Dagsarkiv: 27 januari, 2012

Bastukväll och FK

Igår kväll blev det inget inlägg…. Vi tjejer hade bastukväll och vi satt där ganska länge och pratade. En av oss var modig och badade i havet…. Det blev mycket prat om hur våra liv är och vad för personer och svårigheter som vi har. Det är ju en utmaning att leva med ett angelmannabarn. Det är ju inte bara själva barnet som är utmaningen utan de personer som ska ge stöd. De kan både göra otroligt bra saker och göra en mycket ledsen samtidigt.

Idag har vi haft information från FK. Den stackars tanten hade det inte lätt. Att komma och informera om sånt som vi faktiskt hade tagit reda på själva och inte kunde svara på våra specifika frågor om orättvisor och varför….. Hur kan det t.ex vara ett grundläggande behov att ha assistent vid ridterapi men inte att få hjälp att få på sig ytterkläder….. Man kan ju bli tokig för mindre…. Varför få vissa diagnoser automatisk vårdbidrag med an vi som bevisligen har större behov verkligen får bevisa allt hela tiden och bli ifrågasatta….? Det hade varit bättre att kanske få infon om FK i början av veckan och att några från FK sedan kunde komma sista dagen och försöka svara på de frågor som vi har när vi har frågat varandra om vad vi andra har.

Sedan fick vi information om vad för annat stöd man kunde få och det var mera matnyttigt. Vi fick ett tips från en en förälder till en vuxen angelman att vi måste bli bitchar för att man ska få vad an har rätt till…. Jag får helt enkelt jobba på det. Jag lider tyvärr av för mycket snällhet….

IMG_1040
Den vintriga vägen till bastun

Vi fick också se ett fint bildspel om vad våra barn hade gjort under veckan. Därefter fick vi hämta våra kära barn och äta lunch och sedan var det dags att säga hejdå. Hoppas verkligen många kommer till FB-gruppen där vi kan fortsätta att stötta varandra och att vi ses i Juni!