Månadsarkiv: mars 2011

Kul grej

Jag läste på svägerskans blogg om en kul grej. Om man tar sitt andranamn, mammans efternamn som och ditt drömyrke när vi var yngre..

Jag hade hetat Ulla Andreen, Meterolog

Och min kära man hade hetat Leif Stenlund, polis.

Kombinationerna lät ju inte helt omöjliga.

 

Hur blir det för er?

 

Förövrigt kan jag meddela att min nya dator fungerar bättre än den “gamla”. Eftersom denna vill prata med skrivaren.

Ny, äntligen!

Idag har jag varit duktig och först hämtat bubben efter jobbet och åkte upp och tog stick i fingret på bubben för att kolla hur EP-medicinen ligger i dos. Sedan åkte vi till hab och hämtade nya knäskydd. Då fick jag ett meddelande att jag hade glömt en lapp på barnmottagningen… Den hann jag inte hämta idag utan får försöka ta den imorgon.

Sedan åkte vi till ICA Maxi och fikade och handlade. Därefter åkte vi till Siba och hämtade min nya dator. Så äntligen har jag en ny dator. Jag har inte öppnat den ännu. Denna gången får mannen sköta det så¨att allt blir rätt. Då kanske den vill prata med skrivaren också..t

Nu håller bubben och jag på att tvätta…. Och trött är jag. Jag har känt mig jättetrött och haft ont i huvudet.  Till helgen kan jag vila då bubben åker till kortids.

I skolan hade bubben varit och handlat grönsaker och sedan åt de grönsaker och dip. Tydligen jättegott.

Så nästa gång jag bloggar gör jag det från en ny dator igen…..

Avklarat

Idag kom två stycken LSS-handläggare hem till oss och pratade. Vi försökte sätta tid på allt som vi gör extra med bubben… Det är inte lätt det. Hur lång tid tar det att byta en blöja? Hur lång tid tar det att ta på honom kläder? Och hur mycket aktiv tillsyn behöver han? Hmmm försök att tidsbedöma allt du gör med ditt barn. Hur mycket lägger du på att hjälpa barnet att kommunicera…..? Tidsbedöma kommunikation, hur gör man det? Men jag tor att vi fick fram det vi ville. Hoppas på ett bra reslutat med bra antal timmar så att vi får ihop vår vardag så att vi hinner och orkar träna bubben på allt vi vill träna han på.

Ett stort tack till bubbens ena fröken som ringde till mig imorse för att peppa oss. Hon ville också tala om att i den klassen bubben går i är de en till en hela tiden och det är det enda klassrummet på skolan som får städning två gånger varje dag.

Det är bra när andra säger till oss att det finns ett annat liv än det vi lever. Ett liv med ett ganska städat hem och med bra pedagogisk grund.

Nu ikväll är mitt huvud alldeles matt. Även om det mest var mannen som pratade så har detta mötet tagit på mina krafter. Det är jobbigt att gå in i sin vardag i detalj och fokusera på det som är jobbigt med bubben. Bubben är ju en helt underbar person som ger oss mycket glädje.

Trötter återigen

Att man är sååå trött hela tiden. Vad kan det bero på? Att alltid hela  tiden vara på helspänn hemma tar på krafterna. Nu har bubben kommit nästan alla nätter en hel månad. OK han somnar oftast men han sover inte djupt. Han vill att jag ska hålla om honom och ligga still. Det gör ont i min kropp när jag inte får ändra ställning ibland. Då sover inte jag så bra…. Jag vet att många 7 åringar kommer till sina föräldrar på natten. Men där behöver det inte innebära livsfara ifall ungen går upp själv…. Men det får ju inte hända här hemma. Bubben är alldeles för påhittig för sin egna säkerhet.

Att vi behöver ta på honom kläder, sköta hans hygien, se till att maten hamnar där den ska är inte det jobbigaste. Det är att hela tiden tolka vad han vill göra. Vad vill han? Varför gör han så? Och att se till att han inte gör sönder saker hela tiden. Just nu har bubben specialiserat sig på att skruva sönder sådana lådor som ni ser nedan. Varför tillåter vi det kan man ju undra? Ja han håller sig ganska still och sysselsatt en stund. Dessutom så tränar han sin finmotorik och vi orkar inte säga nej hela tiden och detta är ingen farlig sak att pyssla med.

 

Innan jag skulle hämta bubben ville jag hinna med lite saker idag.

  • Hämta ut Melatonin. Åkte först till apoteket vid ICA Maxi. Men det var fel apotek eftersom de måste ha licens från läkaren…. Hmmmm var har jag det. Jo på det inne i stan.. Då tar jag det sedan…
  • Hämta ut en ny dator på SIBA. Men de hade bara visningsexemplaret att erbjuda mig. Men efter ett tag gick de med på att skicka en från ett annat sibavaruhus til. Så om några dagar har jag nog en egen dator igen…

Sedan hämtade jag bubben och vi åkte in till stan för att hämta hans melatonin…

Imorgon kommer LSS-handläggaren hem och jag är faktiskt nervös för jag hatar att bli ifrågasatt i allt jag gör. Jag vill ju bara orka göra mer. Orka träna så att bubben blir duktigare. I skolan har de börjat toaträna och det går bra. Jag vill också orka göra detta. Som bubbens fröken sa till mig igår att vi får sluta vara så duktiga hela tiden… Det är inte de duktiga som får hjälp. Det är de som tjötar mest.

Förberedelse

Hur förbereder man sig när en LSS-handläggare iska komma hem och prata och få underlag när man ska söka personlig assistans till sin son? JAg vet att jag fyllde i lite snabbt för ett tag sedan på en hemsida för assistans vad bubben behöver hjälp med.

Min son har Angelmans syndrom och är 7,5 år. Han är en mycket aktiv kille som behöver mycket tillsyn. Han pratar inte. Men han tecknar lite, visar genom bilder och gester vad han vill. Om man ska gå genom de grundläggande behoven behöver han hjälp med:

Personlig hygien: Hjälp på toalett och byta blöja, duscha och tvätta sig. Borsta tänderna. Ja allt inom detta.

Måltider: Han behöver hjälp att dela maten och att se till att han äter maten. och inte leker med den. Men han kan oftast äta själv med lite hjälp.

Att klä av och på sig: Han behöver hjälp med allt detta. Kan väl ta av sig det mesta men det sker inte när det ska.

Kommunikation: Ja där behöver han hjälp. Eftersom han inte talar. Han tecknar enkla tecken. Han låter och visar på olika sätt vad han vill.

Annan hjälp: Han behöver aktiv tillsyn eftersom han kan skada sig själv på olika sätt. Han häller gärna ut och smakar på olika saker. Man får ge honom medicin mot EP och för att han ska somna och sova. Han har perioder då han sover dåligt och är då uppe och busar.

För oss känns den aktiva tillsynen som den mest betungande delen. Den gör att vi inte kan utföra hushållssysslor och annat normalt som man vill göra hemma. Vi hinner inte sortera papper m.m. när han är vaken. Och när han väl somnar är vi helt slut.

Spännande ska det bli.

Här har vi ett armband som jag har gjort på jobbet. Kan ni gissa vad det är gjort av? 6 och 7 åringarna sitter och gör massor av sådana till fritidshemmets dag.

IMAG0590

Fick idag ett mail från SIBA. Min nya kaffeindränkta dator gick inte att laga och jag får en ny! Ska försöka hinna hämta den imorgon.

Städning

På onsdag kommer en LSS-handläggare hem till oss för att diskutera assistans… Hmmm vet inte riktigt hur jag ska förbereda mig. Jag sätta mig ner och skriva ner allt vi gör med honom jämfört med en annan kille i årskurs ett. Bra att jag jobbar med ettor i år. Och JA, jag ser skillnaden. Men idag har vi i alla fall städat så att det är rent under röran när hon kommer…. För rörigt kommer det hinna bli innan. Tro mig Blinkar.

Bubben har sprungit omkring och stjälpt till hela tiden. Även om mannen såg honom när han stod vid TV:n , missade han ett bus. Han hade hittat nagellack och målat TV:n med…. Först blev vi oroliga att han hade druckit det. Men det verkade inte så. Men ser man det ur bubbens synvinkel så är en liten flaska med något rinnande i och en pensel till en skatt! Det var lite svårt att tvätta bort nagellack från TV:n Men det gick med rengöringsmedel och en svamp. Våran TV får utstå mycket. Nu som känner mig undrar säkert varför vi hade nagellack hemma. Jag är ju en nagelbitare och målar därför inte mina små naglar. Mannen köpte en cool klocka till mig som säkerligen har nickel i sig. Då kan man använda genomskinligt nagellack för att skydda mig. Denna stod längst in i hyllan för att bubben inte skulle hitta den… Men det gjorde han.

Under dammsugningen roade sig bubben med en ballong. Det är inte lika störande som när han vrider på sugstyrkan hela tiden.

Kul städning

Till lunch idag gjorde bubben och jag i ordning lins och potatissoppa. Det blev gott och till middag åt vi korv med bröd och pulvermos, lyxigt va!

Inne och ute

Morgonen började ganska tidigt. Men bubben höll sig ganska OK och lekte med djur i sängen, ritade på plastlådorna och såg på Ture Sventons julkalender. Mannen har tagit tag i alla papper och sorterat dem hela dagen. Det är en sådan sak som vi inte har orkat ta tag i. Men nu är vi på god väg. Duktigt av honom tycker jag. Bubben och jag städade toaletterna innan vi gick till affären. Svägerskan och lillkusinen tog följe med oss. Bubben ville väldigt gärna visa lillkusinen hur man leker på lekplatsen. Men hon gick inte så bra i sanden och med alla kläderna på. Så hon stod mest still. Efter att vi varit i affären åt vi mjukvåfflor som vi värmde i brödrosten. Bra lunch enligt bubben. Sedan gick vi ut i trädgården. Bubben lekte och jag krattade och röjde.

IMAG0582

När jag krattade hittade jag lite vårtecken! Det är alltid kul att se att naturen är på G.

IMAG0585

Sedan gick vi in och mös framför TV:n. Bubben såg på Wallace & Gromit. Det gjorde inget att de pratade engelska. De var roliga i alla fall. Han fick också godis. Ett tag satt han i leksakskorgen och tittade…. Tänk att jag aldrig sitter så.

IMAG0588

Imorgon ska vi städa. Jag har inte kunnat göra det idag eftersom mannen ha suttit med högar av papper som bubben inte skulle röra. Alltså har jag fått hålla mig undan.

Morgongänget

Nu har “mina” radiopratare börjat i en ny kanal. Mix megapol. De var där för två år sedan men har varit på en annan kanal ett tag. Kul att höra deras tjöt på morgonen igen när man kör till jobbet. De ger mig skratt och då kommer jag gladare till jobbet. Morrongänget heter programmet.

mix_megapols_morrongang

Idag överaskade vi barnen på fritids med våfflor, glass, sylt och socker. De blev glada och jag lärde mig något nytt. När jag skulle ta med mig min egna till jobbet så skulle jag ta fram den på kvällen innan. Jag tappade den i golvet…. Mannen kom ner och undrade om jag slog sönder köket. Detta tapp gjorde att värmen bara funkar på underdelen…. Då blir det inga bra våfflor. Jag fick springa till en annan avdelning för att låna en annan.

Bubben hade haft våfflor på fritids också. Det hade han ätit bra av.

Igår var han rolig på kvällen när vi såg på TV. Mannen och jag pratade och hade inget bra på TV. Till slut ställde sig bubben framför TV:n och vänd mot oss vevade han med armarna…. Typ Hallå… Ska ni bara babbla kan ni väl sätta på ett matprogram eller Albert och Herbert!

Vad behöver jag tänka på…

Jag fick en fråga av en kollega som inte träffar mig så mycket. Vad behöver ni tänka på hemma för att ni har bubben?… Hon hörde mig säga att vi har en grind in till köket. Hur säger man då? Allt jag gör hemma måste planeras och riskanalysernas…. Bubben är expert att hitta sånt han inte ska ha. Han drar fram stolar för att nå, Han finfördelar gärna papper och biter sönder pusselbitar(även de i trä). Är han på riktigt humör och ingen stoppar honom skulle han nog försöka slita ner TV:n  från väggen…. Allt hemma kan gå sönder när som helst pga. bubben. Alla vätskor är superkul att hällas ut. Men det sa jag inte… Det är svårt att förklara för någon som inte vet hur han är. Bubbens fritisdfröken skojade om att de rockstjärnor som slår sönder hotellrum har nog en del att lära av grabbarna …. De kastar väl en TV och fyller på för mycket vatten så att det rinner ut. Hon trodde att bubben och hans kompisar hade gjort det på ett mer fantasifullt sätt. Hon tyckte att LSS är en ganska fyrkantig lag. Vi skulle ha rätt till städhjälp. Men städa ska vi göra om vi får assistenter som tar hand om barnen…. Men så ska det ju inte behöva vara. Normala föräldrar kan städa och ta hand om sitt barn. Normala föräldrar till 7 åringar kan låta ens barn leka själv i ett annat rum medan man tar ur diskmaskinen. Det kan jag med. MEN Jag får springa fram och tillbaka HELA tiden för att se till att han inte gör sönder något värdefullt eller skadar sig själv eller gör något annat olämpligt…..

Igår tvättade bubben och jag. När jag tittade bort en sekund när jag hängde in i torkskåpet lyckades bubben öppna och hälla ut en full flaska med rengöringsmedel för golvet i tvättstugan… Alltså föreningens grejer… Hemma kan man ju tåla sånt… Det är ju liksom våra saker då. Men när man då går till en gemensam tvättstuga så är den inte bubbeförberedd.

Bubben själv var helnöjd. Han hällde i det i diskhon med en skurhink och hade på vattnet. Så det blev MYCKET skum.