Dagsarkiv: 2 februari, 2011

Inte för känsliga….

Jag och bubben har ju problem med våra tår. Min tå är den till höger och bubbens pektå är till vänster. Bubben äter en antibiotikakur och vi tvättar det noga med asolsprit varje dag. Min tå tvättar jag och försöker trycka ut lite var. Det gjorde till och med ont när det kom droppande vatten på tån idag när jag duschade. Men det känns faktiskt bättre idag än igår. Så jag hoppas att den är på bättringsvägen. Min andra stortå är betydligt bättre idag.

Bubbens nagel har lossnat och vi försöker få honom att inte pilla på den. Strumpor drar han ju av och att plåstra in den är inte heller så bra. Den behöver luft. Nu får både bubben och jag försöka låta bli att pilla på tånaglarna. Det är en mycket dålig ovana.Tummen ned

Jag gör bilderna ganska små så att ni inte blir för rädda.

IMAG0399IMAG0402

Annars har bubben varit febrig och mysig idag. Han har velat mysa i soffan med film. Han hostar och nyser en del också. Men han har faktiskt ätit en del också. Så han mår inte jättedåligt. Jag tog tempen på honom i morse och den låt på 38,0. Hoppas den har gått ner imorgon.

“Pojkarna–En berättelse om två utvecklingsstörda bröder”

IMAG0398

Den här boken har jag läst. Den handlar om två bröder som har samma diagnos som bubben. De har också Angelmans syndrom. En mycket bra och lärorik bok. Jag ska rekommendera denna bok till bubbens fröknar. De har ju två angelmannabarn i deras grupp. Men den passar alla som möter utvecklingsstörda barn och deras föräldrar. Den visar hur annorlunda men ändå vanligt en sådan familj lever. Men också att man hela tiden sörjer det barn man inte fick men älskar sina barn oerhört mycket.

Jag kände bland annat igen mig hur man går i leksaksaffärer. Bubben leker inte med leksakerna som det är tänkt att de ska lekas med. Han kastar gärna om kring dem. Han börjar med en sak och tappar intresset och går till något annat. De flesta sakerna går sönder. Inte för att han av elakhet gör sönder saker utan att han av nyfikenhet kollar vad de tål. Just nu känner jag att vi skulle behöva en kulbana som man kan bygga ihop, men för större kulor eller bollar. Som bollar av storlek pingisboll… Som inte går att svälja. Det skulle han tycka var skitkul. Han har nu en vanlig kulbana men dessa kulor är små och spännande att ha i munnen.

En annan fasa jag har är att han ska springa bort. Det gjorde en av dessa grabbar en gång. Och vilken fasa. Tänk bara tanken att bubben skulle knalla iväg. Han ser ju inga direkta faror i t.ex bilar. Och ingen skulle kunna fråga honom något heller. För han kan ju inte svara. Han skulle förmodligen gå fram till någon och teckna katt eller peka sig på huvudet som betyder film och säga mama… Inte direkt givande för någon som inte vet vem han är och undrar vart han bor.

Jag längtar ännu mer till familjevistelsen på Ågrenska om några år. Tänk att få lära mig mer om diagnosen och träffa fler i liknande situation. Men jag längtar självklart till föräldraträffen med Anonymous i april.

Jag har också blivit mer laddad för att ansöka om assistansersättning…. och kanske gå ner i tid mer på mitt vanliga jobb men ändå sammanlagt jobba 100%. Det skulle vara en dröm tror jag.