Dagsarkiv: 24 november, 2010

För 5,5 år sedan

Såg bubben ut så här. Då var han 16 månader och massor av tester togs. Han var en ständigt glad kille, men krånglade som vanligt med maten… Det vi fick i honom var gröt och välling. Magen var ständigt hård även om vi använde både olja och messmör i välling och gröt och allt annat vi fick i honom. Dessutom fick han alltid katrinplommonpuré till gröten.

DSCN1480

Han gillade inte att vara ute om  det var kallt eller blåste. Då blev han ledsen. Bubben kröp och  älskade att bada.

Vi föräldrar var trötta. Mammas ledighet var över och pappa skulle vara hemma. Vi var i chock över att vårt barn inte var som alla andra. Men vi visste inte vad han hade. Det fick vi inte reda på förrän han var ca 6 år… Men vi hade redan anat att denna kille är en liten Angelman.Rullar runt på golvet och skrattar

Den här dikten tycker jag är fin och den läser jag ibland och tänker tillbaka på när jag har mina tänkarstunder….

Resan till Holland

(text Emily Pearl Kingsleys, översättning av Margareta Ugander):
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.
Det känns så här…

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester – till Italien.
Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se.
Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen.
Du packar väskan och ger dig iväg.
Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."
Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.
Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker.
Du måste lära dig ett helt nytt språk.

Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.
Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar.
Holland har tulpaner.

Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

 

Varför jag jag nu börjat fundera….

Jo det beror på att jag har kommit i kontakt med en mamma som har en son som är ca 16 månader och precis fått diagnosen… Tänk de har både att ta till sig att barnet de har fått inte är som andra och försöka förstå en diagnos…. Till dig vill jag säga. Att det är faktiskt riktigt OK i Holland. Det är när Holland och Italien krockar det kan vara svårt ibland….