Månadsarkiv: november 2010

När bubben var 9 månader

DSCN0989

Då var det en lycklig tid. Då visste vi ingenting. Han var sen… Men BVC sa att alla barn var olika. Han åt inte som han borde….. Han åt välling och gröt. Som vi fick hålla på att mata i ca 1 timme varje gång. Han var ofta nöjd och log och satt han vid ett bord när vi satt och åt mat så kunde han sitta med nappen och knarra som vi kallade det. Han lät knarrande och mös. Detta gjorde han också när han skulle sova. Han sov OK under denna period. Inga tänder hade han. De kom vid ca 10 – 11 månader. Sitta kunde han. Även om han ramlade en del. Han var tvungen att sitta på en mjuk och fluffig filt för att inte slå sig. Mata gjorde vi i babysittern för att han liksom inte skulle behöva koncentrera sig på att sitta och äta samtidigt. Det var maj och sköt väder.

Där var han lika gammal som sin kusin är nu…. Han älskar verkligen sin lilla kusin och tycker att hon är jättesöt och spännande….

För 5,5 år sedan

Såg bubben ut så här. Då var han 16 månader och massor av tester togs. Han var en ständigt glad kille, men krånglade som vanligt med maten… Det vi fick i honom var gröt och välling. Magen var ständigt hård även om vi använde både olja och messmör i välling och gröt och allt annat vi fick i honom. Dessutom fick han alltid katrinplommonpuré till gröten.

DSCN1480

Han gillade inte att vara ute om  det var kallt eller blåste. Då blev han ledsen. Bubben kröp och  älskade att bada.

Vi föräldrar var trötta. Mammas ledighet var över och pappa skulle vara hemma. Vi var i chock över att vårt barn inte var som alla andra. Men vi visste inte vad han hade. Det fick vi inte reda på förrän han var ca 6 år… Men vi hade redan anat att denna kille är en liten Angelman.Rullar runt på golvet och skrattar

Den här dikten tycker jag är fin och den läser jag ibland och tänker tillbaka på när jag har mina tänkarstunder….

Resan till Holland

(text Emily Pearl Kingsleys, översättning av Margareta Ugander):
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.
Det känns så här…

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester – till Italien.
Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se.
Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen.
Du packar väskan och ger dig iväg.
Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."
Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.
Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker.
Du måste lära dig ett helt nytt språk.

Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.
Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar.
Holland har tulpaner.

Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

 

Varför jag jag nu börjat fundera….

Jo det beror på att jag har kommit i kontakt med en mamma som har en son som är ca 16 månader och precis fått diagnosen… Tänk de har både att ta till sig att barnet de har fått inte är som andra och försöka förstå en diagnos…. Till dig vill jag säga. Att det är faktiskt riktigt OK i Holland. Det är när Holland och Italien krockar det kan vara svårt ibland….

Kortidskatten

Vi har ju blivit ett kortidshem för en katt. Denna katt låter och stör för mycket där den vanligtvis bor. Här hemma får den vara med om mycket aktion. Den är tydligen inte van med att det flyger saker ner för trappan. Det gör det ganska ofta när bubben är hemma. Speciellt om han har vaknat och inte vi vill vakna. Då har han någon slags plan att tömma sitt rum ner för trappan…. Då gömmer sig katten under vår säng…. Den är nästan under sängen hela tiden då bubben är vaken…. Eller sitter i trappan och spanar ner på oss….

IMAG0118   IMAG0121

IMAG0140    IMAG0151

Hennes andra favvoplatser är på kökssoffan, på soffkanten, fönstret, i vår säng eller i en garderob. Hon går runt och tittar på alla saker som ligger på golvet. Hon är nog inte van med så mycket saker på golvet… Det är ett ganska bekvämt sätt att ha katt på. Vi ska gosa, leka och mysa med katten. Maten och annat nödvändigt kommer till oss och ska vi bort så får den flytta hem lite…. Mannen har huvudansvaret för att tömma kattlådan, fylla på mat och vatten i skålarna…

Bubben försöker verkligen leka med katten på ett snällt sätt. Han tar snören med papper i änderna och lockar med…. Men hon vågar inte…. Tänk vad kul de kunde ha! Men hon vänjer nog sig snart…

Auktion Julklappen

Bubbens skola är med i Auktion Julklappen. Det är Läkarmissionen som skickar iväg paketen till bl.a Moldavien och Ukraina. Det som gäller med paketen är att:

Det här ska paketen innehålla:
» 1 blyertspenna
» 1 pennvässare
» 1 suddgummi
» 1 ritblock
» 1 ask färgkritor
» 1 tvål
» 1 tandborste
» 1 tub tandkräm
» 1 reflex
» 1 tablettask
» 1 vykort eller bild som är typiskt svenskt med en julhälsning från den som skickar paketet

Lägg alla saker i en plastpåse innan ni slår in! Då minskar risken för att något ramlar ur när paketen ska fraktas från Sverige till Moldavien, Lettland, Ukraina eller Rumänien.

Svenskt julklappspapper är superkul för barnen att få! Försök att få klapparna så hårt packade som möjligt.

Förra måndagen hade jag med mig ett sådant paket till bubbens skola. Han tyckte det var jättespännande med en julklapp. Men mycket konstigt att det inte var till honom. Han tittade på tomtarna på pappret och pekade på dem.

IMAG0134

Virus

Jag har mycket virus. Sa läkaren. Jag ska vara hemma äta panodil och dricka mycket vätska och ta det lugnt. Min halsont har blivit bättre. Men inatt fick jag jätteont i örat. Läkaren kollade och såg en vaxpropp. Den skulle jag försöka lösa själv. Så jag fick köpa lite på apoteket. Funkar det inte så kommer de få spola mitt öra….

Så nu går jag på detta

IMAG0145

+ vätska(kall och varm).

Vila får jag dessutom göra eftersom bubben är på kortids och leker.

Påhittig grabb

På utvecklingssamtalet förra veckan sa bubbens fröknar att han är en mycket påhittig kille. Han sysselsätter sig med allt möjligt och har aldrig tråkigt. Han hittar saker att göra överallt.

Ja det är ju bra att han är påhittig. Men skulle han få göra allt han kom på så skulle det bli ännu rörigare än vad det är här hemma. I lördags morse vaknade han vid 06:30. Jag sov nere på soffan eftersom jag hade haft svårt att sova pga ont i halsen och mannen låg i sängen där uppe. Bubben kommer inte ner eftersom vi har en grind. Och vi har satt haspar på dörrarna som han inte ska kunna komma in i. Så han kunde stöka där uppe utan att skada sig själv eller andra och vi kunde halvsova. Jag lyssnade och försökte komma på vad han gjorde. Det prasslade jättemycket…. Då kom jag på att han måste ha hittat sin rulle med ritpapper och höll på att rulla ut den. Och mycket riktigt! Så var det. Och stolt och glad var han Ler

IMAG0141

IMAG0144

Sedan städade vi…. Det var riktigt fint i hans rum….. Inatt vaknade han vid 04. Eftersom jag hade ont i mitt öra gick jag in till honom efter ett tag. Han visade att jag skulle lägga mig i hans säng så att han kunde leka. Det gjorde jag och sedan leka han för fullt till klockan 06:30. Då vi gick upp….

Jag tog kort på hans lekrum….. Kul hade han ju i alla fall. Och han stannade i sitt rum hela tiden.

IMAG0146

Tintin

Jag läste både på GP och på Aftonbladet om hur en man från Kongo stämmer Tintins förlag

Jaha…. Ska de gå igenom all gammal litteratur så kommer de hitta mycket diskriminerande och rasistiska böcker…. Tänk bara Pippis pappa som är Negerkung…. Och gamla skolböcker…. Det kan bli en riktig intressant diskussion

Kul bok

Ja när vi i den speciella världen krockar med de i den “vanliga” världen kan det ofta bli fel…. Oftast blir jag som förälder till ett funktionshindrat barn ledsen och har en känsla av att inte passa in. Jag är nog inte ensam om det. Speciellt om man har ett ganska dolt handikapp. Denna bok kommer ut och den vill jag läsa. Kan vara bra att tänka på när konstiga möten uppstår….

Bilden är lånad från Föräldrakrafts hemsida.

Det finns många föräldrar som anser sig vara bättre föräldrar än andra och gärna talar om det. Men är de verkligen bättre, när de inte tänker längre än näsan räcker. Vad lär de sina barn om empati och hur man hanterar olika situationer. Tänk när eller om dessa föräldrar råkar ut för något utanför normen… Då blir det jobbigt för dem… Tänk om någon närstående skulle råka ut för en olycka och få ett funktionshinder…

Städning pågår

Här hemma behövdes det städas. Bubben hade finfördelat leksakskatalogerna när han har bläddrat i dem och letat efter tomtar och dockor och annat spännande. Det ser så onödigt stökigt ut när det är så mycket pappersremsor över hela golvet och soffan.

Bubben försöker också leka med vår lånekatt… Men den ser inte lekpotential i honom. Den springer och gömmer sig och smyger sig fram när bubben har somnat. Bubben försöker med snören och annat spännande. Men så fort han låter så springer katten undan… Den fattar nog snart.

Imorgon blir jag hemma också. Blir nog ett besök på VC för tagning av halsprov. Kanske halsfluss. Hoppas inte bubben får det för han påverkas så mycket av en sådan sjukdom. Ramlar och har sig…..

TACK!

Tack till min kära man som har grejjsat med min dator sedan igår…. Nu äntligen fungerar den som jag vill och jag är nu redo att starta en ny blogg. Jag har inte visat min tacksamet utan mest fräst och suckat… Men jag är inte så pigg och glad när jag är febrig och har ont i halsen….

Men det blir superbra detta.