Kategoriarkiv: Familjen

Angelman syndrom den 15/2

Idag är det internationella angelmannadagen. Denna dagen vill jag hylla min 13-åring. Han ligger helst i soffan och hänger med sin padda. Där tittar han på olika teatrar mm på youtube. Han kollar också på barnkanalens app där det finns hysteriskt roliga program som ”Så gör man inte….”. När han är ute kastar han helst bollar mot basketkorg eller tak så att de rullar ner.

Ska han äta på typ restaurang så föredrar ha plocksallad och då de krämiga pastarörorna…. 

Han älskar när det händer saker. Han älskar att vara i skolan och på fritids med sina kompisar. På fritids kastar han gärna upp bollar i taket så att de fastnar vid rören. Han älskar när släkten kommer och fikar hos oss eller om vi fikar med dem. Ja, fika är vitigt i hans liv.

När vi är på campingen älskar han att leka med vatten, se på film och heja på när vi spelar boule med grannarna.

Han har och utmanar oss hela tiden. Han är påhittig och busig. Han ramlar och bryter sig. Det som jag just nu tycker är jobbigast är att han inte har ett talat tal. Allt får vi försöka tolka. Med hans tecken, bilder, grejer, paddan m.m. Men oftast är ju bilderna så bestämnda av oss. Han kan ju inte berätta något oväntat…. men samtidigt har han lärt oss att leva i nuet. Även om det är svårt att inte oroa sig för framtiden. Dessa diskussioner om assistans och LSS låter skrämmande.


Han är en kille som vil uppleva saker och må bra hela livet. Så enkelt är det.

Genrep och Aranäs

Igår åkte vi på genrep på Scansinavium i Göteborg. Jag hämtade Axel i skolan. Där gav jag honom ett schema. Han visade sina klasskompisar stolt att han skulle på Mello.

(Förra veckan nämnde vi detta i förbifarten. Han fattade direkt och pekade på sig själv. Han har alltid ignorerat Mello på TV.  Men tydligen visste han vad det var och innebar skoj. Sedan dess har han frågat om detta.)

Vi åkte och hämtade pappa efter jobbet och åkte till Focushuset och parkerade. På Ica Focus åt vi plocksallad. Det är Axels favvomat. Sedan satt vi där en stund och tog det lugnt. Men kl. 17:15 öppnades Scandinavium då gick vi in. Vi fick massa sponsorsaker och Axel och vi hittade våra platser. Han fick även ett nyckelband med ledlampor. När vi hittat våra plater flyttade sig inte Axel. Lite öronproppsförsäljare skarmade Axel och så tittade han på allt som hände. Med kameror, diskjokey mm. Showen var spännande och Axel kastade godis/chpis både på de framför som bakom oss…. somtur är inga arga miner.


Idag var vi och tränade handboll. Axel älskar att åka dit på lördagar och se alla kompisar.

Klippning och inlägg

Denna veckan har jag jobbat, klippt mig och färgat håret. Jag har även fått och tränat ett knäprogram för att träna upp mina ostadiga knän.


Imorgon ska vi på genrepet på Mello. Om vi alla är friska.

Vi har även gjutit Axels fötter för nya inlägg…. de blev för små i somras. Har inte orkat ta tag i det förrän nu.

Intensiva dagar…..

Igår natt hade Axel det jobbigt att sova. Han var vaken mellan ca 02-04. Sedan kom nr två i blöjan och sedan somade han gott. När han skulle gå upp vid 07 var han mycket trött. När jag hade gett honom medicin och krånglat på honom kläderna lade han sig på golvet och försökte sova. Så vi höll honom hemmma. Han sov sedan till 10. Så han var trött. Vi visste ju inte om han var sjuk. Jag fick i alla fall åka iväg till sjukgymnast för att diskutera övningar för mina överrörliga knän.

Därefter åkte jag och handlade och åkte hem. Vi fick ställa in mötet med Axels sjukgymnast mm för utprovning av inlägg till skor. När jag kom hem ringde de från assistansbolaget och sa att jag hade gjort lite fel i schemaprogrammet. Så jag fick sitta och krångla med det. Tur att maken var hemma och tog hand om Axel. Han fick även lugna mig och försöka bena upp problemen. Jag kom sedan fram till att jag hade mer frågor så de har jag ringt och fått svar på idag.

Idag åkte jag till allergiläkare för att diskutera mina reaktioner på olika saker. Jag har ju kraftig reaktion på kräftor. Men anser att jag reagerar när jag äter Fetaost och vissa nötter(blir magsjuk), Färsk annanas(for ont i munnen). Fick göra pricktest men det visade inget eftersom jag äter antideprisiva. Så jag fick lämna 7 olika rör blod. Dessutom fick jag göra ett slags utandningsprov. Det såg knepigt ut. Jag fick ta en luftrörsvidgande medicin och göra samma efter en kvart. Det blev tydligen bättre. Så nu ska jag göra ett PEF-test i två veckor. Utan och med medicin, morgon och kväll…..

Det tog lite tid att komma in till Kungsbacka idag eftersom ekoduktbygget hade blivit tokigt…..


Hemma har jag fortsatt att greja med schemaprogrammet, tvättat och städat hos fåglarna. Imorgon har Axel studiedag. Så då är han hemma med mig till kl. 17. Fär då kör jag honom till kortids.

Söndagsfik

Idag klockan 12 mötte vi svärföräldrarna och makens syster med familj vid storstugan i Tjolöholm. Vinhade tänkt fika där. Men det var stängt. Så vi åkte till Naturum på Getterön. Där fikade vi, tittade på fåglar,(döda och levande) och lekte. Jag köpte även ett pussel till Axel.


När vi kom hem så städade maken vid sitt skrivbord och jag och Axel såg på Toy story. Därefter packade jag i ordning våra väskor inför måndagen. En pulled salmonomelet och sallad till middag innan det belv sängdags. Denna vecka ska jag till allergiläkare och sjukgymnast. Axel ska prova ut nya inlägg och på fredag har han studiedag.

Intensiv dag

Först körde jag maken till jobbet. För det kändes onödigt att ha två bilar ikväll. Hemma lade jag in familjens vårdkontakter under januari och februari i den elektroniska kalendern. Därefter lade jag lite assistentschema. Därefter var det dags att hämta Axel i skolan för ett besök på hab. Där fick vi träffa en ny arbetsterapeut och hans sjukgymnast. Jag ville ha lite schema i ”rätt” färger och i två olika storlekar. Jag ville också ha en timstock som går upp till 60 min. Det fick jag.

Sjukgymnasten kollade hans gång och rörlighet i fötter. Axel kommer få inlägg och hon filmade även hans gång. Det görs varje år för att se om den förändras.

Sedan fikade vi på cafét på sjukhuset.


Sedan handlade vi lite på Rusta och kikade lite i en leksaksaffär innan vi äntligen kunde hämta maken på jobbet. Axel ville verkligen åka och se på Disney on ice. Så vi åkte och parkerade i fokushuset och åt sallad där. Sedan gick vi till Scandnavium och köpte en Buzz(som är Axels favourite). Axel är jätteduktig på att vänta på att föreställningar ska börja. Vi satt när i ca 45 minuter. Inga problem. Platserna var närmare än vad jag trodde. Tyvärr var Buzz med bara i inledningen och avslutningen. Men hela Frosthistorien var däremellan. Nöjd och trött kille efteråt.

Denna skickar jag med i Axels skolpadda imorgon


Imorgon ska jag göra cellprov. Nödvändigt men tråkigt.

Omtänk

Jag har mått dåligt och kännt mig stressad hela julen…..Det berodde på att jag var orolig för hur det skulle funka om jag började arbeta 50%. Efter en lång diskussion med maken så kom vi fram till att det kändes mycket med 50%. Så jag kontaktade min chef. I detta läge är hon super. Jag hade som förslag att gå upp till 40 % och då jobba i 2 dagar. Hon förstod. Så nu känner jag mig lugnare.


Nu slipper jag känna som bilden ovan. Så skönt.

Samtidigt som om jag känner mig dum att jag inte fixar att jobba mer. Men jag jobbar ju faktiskt fullt som assistent för min son. Någon gång per dygn pch vecka behöver man få tänka själv.

Ikea

Igår åkte vi en tur till ikea. Där köpte vi bla nya kaffekoppar. Vi hade tröttnat på våra koppar som började bli en udda samling. Vi bestämde oss för att testa muggar med öron på denna gång. De är testade och godkända.


Vi åt även lite köttbullar på IKEA. Axel gillar att fika. Kön gick bra. Men att äta går fort. Han äter moset och en chokladpudding, dricker lite och sedan ställer ham sig upp. Då får en av oss se till att vara färdiga också. För då är han svår att få sitta kvar.

Fortsatt städning

Vi har idag fortsatt att städa lite….. fixat i ett förråd och fixat lite så att allt bröte på köksbordet. Skönt att det verkar som om huset börjar bli fungerande när jag ska jobba mer.

Efter lite städning och handling och pokemonjakt så klippte jag i ordning och laminerade in lite bilder till Axels schema. Axel blev glad. Nu skamjag bara klippa ut de laminerade bilderna och sortera bort bilder som inte behövs just nu…. typ strandbad, boule och husvagn.