Angelman syndrom den 15/2

Idag är det internationella angelmannadagen. Denna dagen vill jag hylla min 13-åring. Han ligger helst i soffan och hänger med sin padda. Där tittar han på olika teatrar mm på youtube. Han kollar också på barnkanalens app där det finns hysteriskt roliga program som ”Så gör man inte….”. När han är ute kastar han helst bollar mot basketkorg eller tak så att de rullar ner.

Ska han äta på typ restaurang så föredrar ha plocksallad och då de krämiga pastarörorna…. 

Han älskar när det händer saker. Han älskar att vara i skolan och på fritids med sina kompisar. På fritids kastar han gärna upp bollar i taket så att de fastnar vid rören. Han älskar när släkten kommer och fikar hos oss eller om vi fikar med dem. Ja, fika är vitigt i hans liv.

När vi är på campingen älskar han att leka med vatten, se på film och heja på när vi spelar boule med grannarna.

Han har och utmanar oss hela tiden. Han är påhittig och busig. Han ramlar och bryter sig. Det som jag just nu tycker är jobbigast är att han inte har ett talat tal. Allt får vi försöka tolka. Med hans tecken, bilder, grejer, paddan m.m. Men oftast är ju bilderna så bestämnda av oss. Han kan ju inte berätta något oväntat…. men samtidigt har han lärt oss att leva i nuet. Även om det är svårt att inte oroa sig för framtiden. Dessa diskussioner om assistans och LSS låter skrämmande.


Han är en kille som vil uppleva saker och må bra hela livet. Så enkelt är det.

Genrep och Aranäs

Igår åkte vi på genrep på Scansinavium i Göteborg. Jag hämtade Axel i skolan. Där gav jag honom ett schema. Han visade sina klasskompisar stolt att han skulle på Mello.

(Förra veckan nämnde vi detta i förbifarten. Han fattade direkt och pekade på sig själv. Han har alltid ignorerat Mello på TV.  Men tydligen visste han vad det var och innebar skoj. Sedan dess har han frågat om detta.)

Vi åkte och hämtade pappa efter jobbet och åkte till Focushuset och parkerade. På Ica Focus åt vi plocksallad. Det är Axels favvomat. Sedan satt vi där en stund och tog det lugnt. Men kl. 17:15 öppnades Scandinavium då gick vi in. Vi fick massa sponsorsaker och Axel och vi hittade våra platser. Han fick även ett nyckelband med ledlampor. När vi hittat våra plater flyttade sig inte Axel. Lite öronproppsförsäljare skarmade Axel och så tittade han på allt som hände. Med kameror, diskjokey mm. Showen var spännande och Axel kastade godis/chpis både på de framför som bakom oss…. somtur är inga arga miner.


Idag var vi och tränade handboll. Axel älskar att åka dit på lördagar och se alla kompisar.

Klippning och inlägg

Denna veckan har jag jobbat, klippt mig och färgat håret. Jag har även fått och tränat ett knäprogram för att träna upp mina ostadiga knän.


Imorgon ska vi på genrepet på Mello. Om vi alla är friska.

Vi har även gjutit Axels fötter för nya inlägg…. de blev för små i somras. Har inte orkat ta tag i det förrän nu.

Intensiva dagar…..

Igår natt hade Axel det jobbigt att sova. Han var vaken mellan ca 02-04. Sedan kom nr två i blöjan och sedan somade han gott. När han skulle gå upp vid 07 var han mycket trött. När jag hade gett honom medicin och krånglat på honom kläderna lade han sig på golvet och försökte sova. Så vi höll honom hemmma. Han sov sedan till 10. Så han var trött. Vi visste ju inte om han var sjuk. Jag fick i alla fall åka iväg till sjukgymnast för att diskutera övningar för mina överrörliga knän.

Därefter åkte jag och handlade och åkte hem. Vi fick ställa in mötet med Axels sjukgymnast mm för utprovning av inlägg till skor. När jag kom hem ringde de från assistansbolaget och sa att jag hade gjort lite fel i schemaprogrammet. Så jag fick sitta och krångla med det. Tur att maken var hemma och tog hand om Axel. Han fick även lugna mig och försöka bena upp problemen. Jag kom sedan fram till att jag hade mer frågor så de har jag ringt och fått svar på idag.

Idag åkte jag till allergiläkare för att diskutera mina reaktioner på olika saker. Jag har ju kraftig reaktion på kräftor. Men anser att jag reagerar när jag äter Fetaost och vissa nötter(blir magsjuk), Färsk annanas(for ont i munnen). Fick göra pricktest men det visade inget eftersom jag äter antideprisiva. Så jag fick lämna 7 olika rör blod. Dessutom fick jag göra ett slags utandningsprov. Det såg knepigt ut. Jag fick ta en luftrörsvidgande medicin och göra samma efter en kvart. Det blev tydligen bättre. Så nu ska jag göra ett PEF-test i två veckor. Utan och med medicin, morgon och kväll…..

Det tog lite tid att komma in till Kungsbacka idag eftersom ekoduktbygget hade blivit tokigt…..


Hemma har jag fortsatt att greja med schemaprogrammet, tvättat och städat hos fåglarna. Imorgon har Axel studiedag. Så då är han hemma med mig till kl. 17. Fär då kör jag honom till kortids.

Söndagsfik

Idag klockan 12 mötte vi svärföräldrarna och makens syster med familj vid storstugan i Tjolöholm. Vinhade tänkt fika där. Men det var stängt. Så vi åkte till Naturum på Getterön. Där fikade vi, tittade på fåglar,(döda och levande) och lekte. Jag köpte även ett pussel till Axel.


När vi kom hem så städade maken vid sitt skrivbord och jag och Axel såg på Toy story. Därefter packade jag i ordning våra väskor inför måndagen. En pulled salmonomelet och sallad till middag innan det belv sängdags. Denna vecka ska jag till allergiläkare och sjukgymnast. Axel ska prova ut nya inlägg och på fredag har han studiedag.

Handboll med Aranäs.

Axel tränar handboll på lördagar. Vi är ett glatt gäng med olika speciella behov som tränar med bollar. Axel har alltid med sig någon av oss på plan. Detta för att han ska förstå övningarna och för att han inte ska ramla och bryta sig om en boll kommer och överaskar honom så att han ramlar ihop av ett frånvaroanfall. En ledare berättade idag att det finns ett inslag på handbollskanalen om vår förening.


Efter träningen köpte vi hem lite semla. Axel äter det gottiga på dem.

Huslig

Idag har jag varit huslig. Jag har tvättat, torkat och vikt och lagt in 6 tvättarn städat och dammsugit och bakat fröknäcke.


Dessutom har lagt lite assistansschema och funderat på om och hur jag vill på utbildningsdagar på Ågrenska om Angelman. Jag kan inte bestämma mig. Jag tror väl att jag kan det mesta om diagnosen. Men samtidigt ska det komma en föreläsare som jag inte har hört innan….

Skönt är det i alla fall att koloskopin är över för iår.

Imorgon är planen att först åka till ortopeden med mitt högra knä, sedan träna, handla och lämna medicin till sjuksköterskan till kortids innan jag ska hämta Axel i skolan.

Nya grejer

I söndags åkte vi till IKEA och köpte en ny TV-möbel. Den vi har haft innan har varit funktionell och stor. Det var en gammal Kallax TV-möbel. Den var nu sliten och begränsade hur stor en TV kunde vara. Så nu köpte vi en vit BESTÅ med svarta luckor. Men själva valet och inköpet var svårt. En något tjurig Axel var med. 

Ja…. vi bröt vanan och det fick vi minsann höra. Vi brukar äta på restaurangen innan vi handlar på IKEA. Axel stod och gnällde, slogs och tjurade medan vi föräldrar försökte tänka ut vilken TV-bänk vi ville ha. Vi åt sedan sallad på Maxi i Kungsbacka.. men något trötta var vi…. men den matkön som var på IKEA hade vi inte fixat ändå.


Igår hängde maken in en grej för att kunna ge pippisarna godsaker på en praktiskt sätt. De blev skräckslagna. De flög först omkring i panik och sedan höll de sig på nederdelen av buren hela kvällen. Vi lade lite gurka i den men ändå har de inte vågat sig fram för att smak. Nu vågar de i alla fall vara i närheten av den.